Daar sta je dan met long Covid: ‘Op het werk vinden ze dat mensen zich niet moeten aanstellen’
Van links naar rechts: Monique Rijkers, Hilde Vriens en Liesbeth Graafmans van het Bossche steunpunt voor mensen met long Covid.
,,Mensen vragen zich af hoe lang het nog gaat duren”, zegt Graafmans. © Marc Bolsius
DEN BOSCH – Nauwelijks kunnen lopen en niet zonder je krukken kunnen. Mensen die keer op keer vergeten waar ze hun fiets hebben neergezet. Hoofdpijn. Oorpijn. Bij het lotgenotensteunpunt delen long Covid-patiënten hun ervaringen. ,,Mensen die lang weinig tot niets kunnen na corona ondervinden steeds meer problemen op hun werk. Er is iemand in de groep die zelfs ontslag heeft genomen.’’
Peter de Bruijn 08-11-21, 11:02 Laatste update: 11:39 Bron: BD
Sommige mensen houden langdurige klachten over na een coronabesmetting. Maar wat doe je dan? Waar moet je rekening mee houden? Wat kan wel en wat kan niet? En wat doe je met je werk?
Vrijwillig groepsbegeleider Monique Rijkers uit Den Bosch kent een hele lijst fysieke problemen waarmee de deelnemers aan de eerste lotgenotengroep voor mensen met long Covid na corona te maken kregen. Begin oktober startte de eerste zelfhulpgroep bij het Steunpunt Zelfhulp ’s-Hertogenbosch & Regio.
“Ik had het gevoel dat de deelnemers eindelijk hun hart konden uitstorten; hun verhalen kwijt konden”
Monique Rijkers
,,Die bijeenkomst was heftig”, blikken Rijkers en Liesbeth Graafmans, coördinator van het steunpunt en medebegeleider, terug. Rijkers: ,,Ik had het gevoel dat de deelnemers eindelijk hun hart konden uitstorten; hun verhalen kwijt konden. De deelnemers kregen het gevoel dat ze niet de enigen zijn en dat ze elkaar kunnen ondersteunen. De mensen kwamen letterlijk en figuurlijk op adem.”
Uitgeput bij het voorstelrondje
Graafmans: ,,We zijn toen niet verder gekomen dan het kennismakingsrondje. Je zag na het samenzijn dat de meeste mensen uitgeput waren. We hebben die groep, ook vanwege alle prikkels die de mensen kregen, wat kleiner gemaakt, maximaal acht personen.”
Het viel Rijkers op dat er in de groep veel mensen uit de zorgsector zitten. ,,Zij zaten in de eerste fase van corona dicht bij het vuur. De deelnemers kampen ook met allerlei sociale en economische problemen. Mensen die lang weinig tot niets kunnen na corona ondervinden steeds meer problemen op hun werk. Er is iemand in de groep die zelfs ontslag heeft genomen. De mensen worden, zoals ooit bij de nasleep van de Q-koorts, vaak niet meer gehoord of begrepen.”
“Mensen die lang weinig tot niets kunnen na corona ondervinden steeds meer problemen op hun werk. Er is iemand in de groep die zelfs ontslag heeft genomen.”
Monique Rijkers
Long Covid wordt nog vaak niet erkend bij werkgevers. Graafmans: ,,Op het werk vinden ze bijvoorbeeld dat de mensen zich niet moeten aanstellen. Het is triest. Er zijn mensen bij die al twintig maanden problemen hebben.”
Langer dan drie maanden klachten
Er is sprake van long Covid als je na corona langer dan drie maanden klachten hebt. Long staat dus voor langdurig en niet voor de organen. ,,Mensen vragen zich af hoe lang het nog gaat duren”, zegt Graafmans. ,,Word ik ooit nog beter?”
,,Mensen met long Covid denken tegenwoordig niet meer in weken of maanden, maar in halve jaren”, zegt Hilde Vriens uit Rosmalen.
Van links naar rechts: Monique Rijkers, Liesbeth Graafmans en Hilde Vriens. © copyright Marc Bolsius
,,Mensen met long Covid denken tegenwoordig niet meer in weken of maanden, maar in halve jaren”, zegt Hilde Vriens uit Rosmalen. Zij is projectmedewerker patiënten-participatie bij C-support dat patiënten met problemen door en vragen na corona op alle mogelijke manieren probeert te helpen.
,,C-support is geen zorginstelling. We staan naast de patiënt en kijken wat er nodig is op al die gebieden waarop de ziekte ingrijpt: gezondheid, werk, inkomen, ga maar door. We gaan samen op zoek naar de juiste hulp binnen of buiten C-support.”
“Je bent eenzaam en bang, hebt geen idee waar je mee te maken hebt. Dat heeft ook z’n weerslag op je gezin.”
Hilde Vriens
Pijn op de borst
Vriens is ook ervaringsdeskundige: ,,Het gaat nu gelukkig goed, maar ik heb nog geregeld pijn op de borst. Ik kreeg in maart 2020 corona; kon toen nergens naartoe. De ziekte was nieuw. Er was nog helemaal niks. Je bent eenzaam en bang, hebt geen idee waar je mee te maken hebt. Dat heeft ook z’n weerslag op je gezin. Ik had geen conditie meer. Heb een elektrische fiets moeten kopen om boodschappen te doen. Maar wat het precies is? Er is nog heel veel onderzoek nodig.”
Ze vervolgt: Wat de lotgenotengroep voor mij betekent? Pure herkenning. Ik ben ook actief in een digitale lotgenotengroep en kan nu gelukkig bijna alles weer. Dat geeft hoop aan mensen bij wie dat nog niet zover is. Je mag verdriet hebben en woedend zijn, maar een echt gesprek met elkaar werkt uiteindelijk positief.”
“Je mag verdriet hebben en woedend zijn, maar een echt gesprek met elkaar werkt uiteindelijk positief.”
Hilde Vriens
Hoge drempel voor een zelfhulpgroep
Graafmans: ,,Er zijn bij ons steunpunt ongeveer 40 zelfhulpgroepen. Er komen hier elke week tussen de 350 en 400 mensen uit de regio over de vloer die aan hun herstel willen werken. Voor mensen die niet accepteren dat ze ziek zijn is een zelfhulpgroep een hoge drempel. Die hebben zoiets van dat ben ik niet. We doen aan het eind van de bijeenkomst vaak ‘een rondje positief’. Dan gaan de mensen anders naar huis. Er zijn – ondanks dat je ziek bent – ook nog mooie dingen in het leven.”
“Voor mensen die niet accepteren dat ze ziek zijn is een zelfhulpgroep een hoge drempel. Die hebben zoiets van dat ben ik niet.”
Liesbeth Graafmans
De tweede groep met long Covid-deelnemers start woensdag. Er zijn naar schatting honderden mensen in Den Bosch en de regio die kampen met allerlei fysieke en emotionele klachten na Covid-19. ,,Die mensen zijn bij het steunpunt allemaal meer dan welkom”, aldus Graafmans. ,,We hebben dan wel meer groepsbegeleiders met het liefst een zorg-achtergrond nodig om de gesprekken in goede banen te leiden.”
Vriens: ,,In het ideale geval zijn dat straks mensen die zelf long Covid hebben gehad. We merken dat dat nu nog te belastend is. Zo zou het wel kunnen groeien in de toekomst. De bijeenkomsten zijn laagdrempelig; vrijblijvend, redelijk anoniem en gratis. Je betaalt alleen 50 cent voor de koffie.”
Informatie over de long Covid-groepen is te vinden op zelfhulpdenbosch.nl.
